coeur

Le Blog de Priscilla, Étienne & Mathilde.    Vers la page d'accueil

Lundi 1er octobre 2012

Sommes nous parents ou avons nous des enfants ?
Simple question d'orthographe ?
Étienne à sa maman :
" normalement le rôle d'un papa c'est de protéger ses enfants ".


Lundi 10 et 24 septembre 2012

À chaque fois deux heures d'ergothérapie avec Myriam à Moutier qui sont bénéfiques pour Étienne.


Lundi 27 août 2012

Deux heures d'ergothérapie avec Myriam à Moutier. Avec la méthode Padovan utilisée par son orthophoniste, Étienne fait des progrès visibles.


Lundi 13 août 2012

Deux heures en compagnie de Myriam à Moutier pour garder la forme !
La réeducation commence vraiment. Étienne travaille très bien et Myriam adore l'échange très porteur qui se créer entre elle et lui.
J'ai mis en place un cahier de correspondance pour les intervenants. Première avancée : Étienne peut déculpabiliser d'avoir une écriture cursive illisible et qui lui demande trop d'effort pour la réalisation ! Le script uniquement, beau lisible !
Le fait qu'il soit "autorisé" à n'utiliser qu'une police est pour lui très libérateur ! Son estime se gonfle ! Et les infos passent...


Vendredi 5 juillet 2012

Les "jardiniers du bonheur" (Cf l'Alsace du 19/11/2011) sont appréciés !
Le bulletin scolaire d'Étienne :
" Un trimestre meilleur (...) il a mis du coeur et de la persévérence dans tout ce qu'il a entrepris (...) et (je) garderai un merveilleux souvenir de lui".
Merci à l'éclatante équipe de l'école des Cêdres.


Mardi 3 juillet 2012

Une séance d'ergothérapie à Moutier.
Deux heures en compagnie de Myriam qui travaille sur la recherche d'une position au bureau la plus ergonomique possible, l'écriture (très difficile et lente), la logique avec "castle logix" et la tonicité musculaire.
Les points forts d'Étienne apparaissent pour être enfin exploités !


Février-Juin 2012 : histoire de baptêmes de l'air.

Ma fille.

La dignité se construit, pour s'agripper à mes trippes !

" Oh miroir dis moi qui est la plus Belle ? "

Reflet du destin ? Etre belle et parfaite !

Mathilde, dans mes trippes tu t'accroches !

Un seul reflet : la considération.

Y a-t-il du hasard pour que la " boucle se boucle " ?

Je te regarde, si enthousiaste.
Tu m'as transmis ce don Mathilde. Tu me l'as transmis !

A ta question Jacques : " Prisc, nous aimerions atteindre avec le Kiwanis des mamans comme toi, avec des enfants comme Etienne. "

Il y en a tant, trop solitaires. Invisibles pour les voir, connaître, considérer leurs souffrances et leurs besoins.
Mais je rage et j'en rage !

" Jacques, sollicite les frères et soeurs ! Considère la fratrie. Fait ce cadeau à ma fille. "

Pour sortir des handicaps trop visibles des institutions, les classes d'inclusion scolaire sont, à mon sens,
l'endroit parfait du déni des souffrances. Les enseignants référents coordonnent le parcours de ces enfants.

Y a-t-il du hasard pour que la " boucle se boucle " ?

Jacques : "(...) Le 2 juin, il y aura une centaine d'enfants dont 30 des CLIS et ULIS + frères ou soeurs (...) "

Et les sourires sont dans le journal et à la télé.

Marie B, enseignante référent : " (...) J'étais très heureuse de voir ces visages épanouis; j'ai reconnu quelques élèves (...).
Je tenais à vous remercier pour ce que vous avez mis en place pour ces jeunes, ces instants de partage où ils se sentent si bien (...)
".

Mais quel hasard ?

Marie a répondu présente pour mettre en lien Jacques et les familles d'enfants scolarisés en CLIS et ULIS.
Sans elle, aucune coordination n'aurait pu être possible.
Un nouvel élan solidaire est né pour Mathilde et pour considérer la fratrie.

Le hasard veut que Marie fût l'enseignante référent d'Etienne jusqu'en juin 2011. Elle nous a épaulé, guidé durant 5 années !
Elle ne savait pas avant le 2 juin d'où était né cet élan, pourquoi les clis et ulis, les frères et soeurs ?
Mathilde a ce don de réunir...

La boucle est bouclée, belle, digne et parfaite !
La considération est le plus beau reflet pour construire la dignité... à mon sens !

Mathilde, j'aime tant ce que tu es.


Juin 2012

Etienne aura 9 ans le 8 septembre de cette année.

Lorsqu'une maman comprend, sans les mots, que son enfant est différent, les paramètres émotionnels changent. Dans ce sens, avec les maux, l'instinct primitif de "survie" émerge rapidement et violemment !

Parce que l'éducation, inspirée du livre "Une mère parfaite pour un enfant parfait" (sourire !) nous empêche tant de prendre du recul... Parce que l'éducation "nationale" est exigeante : les résultats, toujours. Parce que c'est mon enfant.

Il y a l'épilepsie, puis il y a...
- Quoi ?
Juste une envie de grandir, d'apprendre à prendre du recul.
- Pour qui ?
Pour lui, moi, et aussi Mathilde, sa petite soeur qui viens de fêter ses 7 ans.
- Alors ?
Les neurones, les syndromes, des trucs cérébelleux et les souffrances de ne pas comprendre.
- Les causes ?
Toutes se mélangent, d'avant sa naissance à maintenant.
- Les conséquences ?
De la famille des "troubles": de l'attention, la coordination, de la motricité...
- Que reste t il ?
L'instinct, la volonté, l'enthousiasme et la solidarité.

Au fait, à quel âge saviez vous lire ?
Après tout, on s'en fiche !

Professeur V. LAUGEL (neuropédiatre au C.H.U. de Hautepierre, consultation maladies neurologiques et epilepsies de l'enfant) :
"... Je pense bien entendu que les difficultés de Etienne semblent actuellement dépasser le cadre des simples difficultés d'apprentissage et s'intègrent très probablement dans un syndrome d'origine génétique ..."



Mardi 19 juin 2012

Une séance d'ergothérapie à Moutier.
Deux heures en compagnie de Myriam avec la découverte du programme Attentix.


Mardi 12 juin 2012

Coup double pour Étienne et Priscilla.
Voyageant par le train de Colmar à Moutier puis de Moutier à Genève : Une séance d'ergothérapie avec Myriam le matin et deux séances sur la Planète des Alphas chez Claude l'après midi. Une journée bien remplie qui a profité à Étienne !


Uffheim, le 26 mai 2012

Sur la planète d'Étienne, le patchwork c'est magique !
À découvrir dans le journal L'Alsace.
Merci pour votre enthousiasme.


Moutier 22 mai 2012

Première séance (1h30) d'ergothérapie à Moutier (Canton du Jura).
Pour les enfants, impossible en libéral ou en institution en Alsace, c'est incroyable et pourtant vrai !


Genève 14 mai 2012

2 séances de 45 min avec Claude.


Genève 17 avril 2012

2 séances de 45 min avec Claude.
Claude travaille avec des "jeux" : Logix et "Architek". C'est un style de "Tangram", avec une leçon :
Toujours préparer puis réfléchir à la stratégie qui est définie par la reconnaissance des difficultés.
Chaque pièce posée doit impérativement apporter une solution et non créer un problème.
Au vu des résultats, la magie serait une solution pour expliquer tant de réussite et de détermination.


Genève 27 mars 2012

2 séances de 45 min avec Claude.
Impeccable ! Mais il faudrait travailler plus entre les séances.


Le samedi 17 et le dimanche 18 mars à Uffheim :
Exposition de Patchwork à la Maison des Associations.
Pour Etienne. L'annonce et l'article du journal l'Alsace.


Genève 20 février 2012

2 séances de 45 min avec Claude. Le rapport de Claude.


Genève 16 janvier 2012

2 séances de 45 min avec Claude.


Le 22 décembre 2011
        ... Le temps n'a pas la même dimension quand on a 8 ans ;

Il émince méticuleusement les Pleurotes, champignons de saison, qu'il accompagne d'oignon rouge, ail, crème et persil plat. Etienne cuisine oui, il adore choisir ses ingrédients et aime " faire comme il pense, pour partager ".

" Hein maman, quand je serai grand j'aurais mon restaurant en Suisse, pour être plus près de chez Claude, se sera un restaurant avec comme spécialités devine quoi ? Des champignons ! "

        ... Le temps qui passe est inaltérable et incorruptible ;

" Et devine comment je l'appellerais : << Le restaurant des Alphas >> ".

        ... Le temps, quand on a 8 ans, a cette dimension d'appartenir à l'infini.

Genève 12 décembre 2011

2 séances de 45 min avec Claude.


Genève 28 novembre 2011

2 séances de 45 min avec Claude.


Genève 26 octobre 2011

2 séances de 45 min avec Claude.


Genève 27 septembre 2011

2 séances de 45 min avec Claude.